A C E I T A Ç Ã O

Inclusão, bullying... Acessibilidade, palavras da moda. Concordam?? Falar sobre esses assuntos dá tese de doutorado.
O que tenho a falar hoje é sobre a reflexão simples de como é ser mãe de um autista. Sim, meu filho de três anos é Autista, e já tive dificuldade em me expressar assim abertamente porque no início somos atingidos por um turbilhão de sentimentos quando de um dia para o outro você se dá conta que seu filho é diferente, que algo no desenvolvimento dele o difere das outras crianças.
Diferente do que a maioria das pessoas pensa o Autismo hoje é bem mais comum do que antigamente, se manifesta em diferentes níveis e tem índices estatísticos cada vez maiores. Não tenho a pretensão aqui de explanar sobre o diagnóstico, características da síndrome, mesmo achando que nossa sociedade precisa de mais informação a respeito do Autismo e se um dia tiver oportunidade, vocês podem ter a certeza que aproveitarei, até porque muitas mães que lidam com a síndrome acabam acumulando conhecimento e faço parte desse time de mães “antenadas”.
Quando chega o diagnóstico, logo vem o luto, uma fase bem conhecida das mães de crianças Autistas, algumas passam mais rapidamente, outras demoram mais a aceitar, outras correm vão à luta e deixam o luto como um sentimento latente, que de vez em quando retorna. Não importa o período do luto, nem a forma de lidar com ele, no final o que importa de verdade é apenas a ACEITAÇÃO, e isso meus amigos é o que faz toda a diferença na vida dessas crianças.
Da mesma forma que não descobriram ainda a causa do Autismo, também não se sabe a cura , mas uma coisa é fato: existem tratamentos, alternativas que levam o Autista a ter uma vida o mais próximo possível da de um indivíduo típico. Não uso o termo “normal”, porque dá margem a outra tese de pós-doutorado: Quem é normal nos dias de hoje? O fato é que a partir da aceitação a vida das crianças afetadas pelo Autismo e das famílias muda, pois o que para muito é tragédia passa a ser encarado com mais leveza.
Não quero banalizar a síndrome, dizer que é uma moleza viver com uma pessoa afetada pelo Autismo, nada disso, o que quero dizer é que depende da forma como você enfrenta. Muitos se escondem atrás do próprio preconceito, não conseguem se despir e aceitar o filho, entram numa onda de depressão e enquanto isso o tempo vai passando e tempo é algo que no tratamento não se pode perder e esse artigo precioso nos dias de hoje, não me dou o luxo de desperdiçar.
Minha intenção é expressar sentimentos bem simples, apagar os registros das expectativas em relação aos filhos, aceitar que eles podem não ter um futuro brilhante nos padrões da sociedade que dita as receitas de sucesso, mas reconhecer que eles podem ser felizes e felicidade não depende de dinheiro, nem de posição social, pode vir das formas mais simples, e disso, ah posso garantir que os Autistas sabem! Você já viu o sorriso de um Autista? É o mais sincero e espontâneo que conheço. E essa é minha missão: Mostrar a todos que ser Autista pode ser sinônimo de alegrias, que são amorosos e que podem fazer parte da sociedade, mas para isso cada um precisa fazer sua parte, ACEITAR simplesmente, sem demagogia ou falsidade!
Ivna Gadelha Diógenes Vasconcelos
Arquiteta Paisagista
Mãe da Isabella de 5 anos, e do Marcelinho de 3 anos Autista em tratamento
Artigo publicado no Jornal O Dia 24/04/11 Coluna M3 a convite de Clarissa Carvalho

Imaginem que nessa caminhada de quase 2 anos, agora é que ouvi falar em Currículo Funcional Natural, em São Paulo quando visitei a AMA, FADA e Colégio Paulicéia.
Obtive informações preciosas, agora nosso trabalho na Associação Casulo é abordar as escolas em que nossos filhos estudam para tentarmos chegar nessa metodologia...
Pois aí vai um texto interessante sobre o assunto

CURRÍCULO FUNCIONAL NATURAL
Imagine como Reagiria Se:
• As pessoas nunca falassem diretamente consigo mas conversassem sobre si na sua presença;
• As crianças se rissem de si na rua e que os adultos o olhassem e falassem sobre si em voz baixa e nas suas costas;
• As pessoas o levam de braço dado pela rua sem nunca lhe dizerem exatamente aonde vão;
• Não o deixassem ir sozinho a nenhum lugar;
• Os professores só lhe fizessem perguntas do gênero - “Que cor é esta?” ou “Mostra-me o teu nariz” – mesmo quando você já tem mais de 18 anos;
• As suas tentativas de fazer algo acabassem sempre por ser interrompidas por alguém que as faz por si;
• Está doente e ninguém se dá conta disso;
• Ouve constantemente as pessoas a discutirem entre si sobre o que você pode ou não pode fazer;
• Fosse/é um adulto mas que todos se referem a si como se fosse uma criança;
• As pessoas lhe dissessem constantemente o que fazer, sem nunca conversarem sobre isso;
• As pessoas só esperassem de si comportamentos inadequados;
• Não lhe fosse permitido tomar qualquer decisão pessoal;
“Se você fosse tratado assim, como é que reagiria?
Eu, provavelmente, reagiria de uma forma inadequada…”


As perguntas anteriores expressam algumas das limitações que a sociedade impõe a indivíduos com Perturbação do Espectro Autista, principalmente aqueles, que de uma forma recorrente, se manifestam através de comportamentos inaadequados.
Para tentar diminuir estes comportamentos disruptivos de crianças e jovens com PEA foi desenvolvido por Judith LeBlanc o Currículo Funcional Natural (CFN).
Este currículo tem por base uma filosofia centrada no aluno, que assenta na crença de que o potencial de aprendizagem é igual em todos. É constituída por alguns pontos-chave que promovem a auto-estima, a socialização e os afetos tendo sempre em vista a autonomia.
Tem como objetivos promover o desenvolvimento de competências funcionais e reduzir comportamentos inadequados do aluno.
Segundo a autora:
• Os objetivos educacionais devem ser escolhidos para o aluno enfatizando que aquilo que ele vai aprender terá utilidade para a sua vida atual, ou a médio/longo prazo, ou seja, os objetivos devem ser Funcionais.
• Tanto os procedimentos de ensino utilizados como o ambiente de ensino devem de ser o mais semelhante possível ao que pode acontecer nos contextos reais, sendo assim, Naturais.
• Enfatiza o uso dos Reforços Naturais para que desta forma, se verifique uma aprendizagem segundo a ordem natural das coisas ocorrerem no mundo e não de uma forma arbitrária e artificial.
Assim, para que o CFN possa ser implementado na escola é necessário que os professores se centrem nos pontos fortes da criança.

"Antes de se pensar o que se vai ensinar, é preciso pensar para quê se vai ensinar"


É uma forma de ensino baseada nas atividades. A seleção das atividades deve ter em conta:
• A idade do aluno, visto não ser adequado envolver jovens adolescentes em atividades pré-escolares, por exemplo;
• Devem ser variadas para que o aluno aprenda todas as diferentes formas de realizar comportamentos corretos e aceitáveis, pois caso o aluno aprender um comportamento sempre da mesma forma vai ter dificuldade em utilizá-lo em outros ambientes, não ocorrendo o uso da generalização.


“A estratégia é ensinar apesar dos comportamentos inaadequados. É olhar para além dos comportamentos dos alunos e ver as possibilidades que as mesmas tendem a encobrir.”


É assim fundamental que o professor e todos os outros técnicos estabeleçam um plano educativo individual de competências selecionadas para serem ensinadas num determinado período de tempo. Esta metodologia permite uma sistematização diária das competências a ensinar e facilita a planificação das atividades. Ao longo das aprendizagens cada aluno está sujeito a avaliações periódicas feitas a partir de registros quantitativos e qualitativos.
É também destacado o trabalho com as famílias visto ser com esta que o aluno passa a maior parte do seu tempo e também porque é a família quem o conhece melhor.
Conclusão:
Assim, Judith LeBlanc refere que: “ …poderíamos ignorar o comportamento, porém isso permitiria ao aluno perturbar os outros e a sala de aula, poderíamos pô-lo em isolamento, porém isto unicamente o afastaria do ambiente destinado ao ensino. A arrumação dos estímulos de instrução e os procedimentos de ensino procuram ganhar a atenção do aluno e redirigi-lo para atividades desejáveis. Deste modo o inadequado diminui, ou é eliminado totalmente.
Com certeza o melhor efeito colateral ao implementar tais procedimentos é que os alunos começam a desfrutar da aprendizagem e conseguem aprender.”


Referência Bibliográfica:
Apontamentos policopiados do curso "As Pessoas Com PEA um Crescimento Naturalmente
Global", em 13 Janeiro de 2008.

M A R C E L O

Marcelo é lindo
e não é porque tem olhos azuis ou um jeito doce de ser

Marcelo é lindo porque é muito mais
porque sabe demais sobre coisas nebulosas
e enganos que a gente comete contra si

Marcelo é lindo porque tem menos idade que eu
sabe tudo de música, utopia e solidão
e sempre fica envergonhado se não gosta de alguém

Marcelo é lindo porque tem o nome que tem
tem o cabelo, a boca e o sorriso dos marcelos
um céu por cima, um menino por baixo, um ermitão

Marcelo é daqueles que ninguém conhece
e ninguém sabe disso nem mesmo uma mulher

Marcelo é daqueles que nos deixa sem jeito
de tanto ser o que a gente é

Martha Medeiros

E aí? Gostaram? Não é todo mundo que tem uma poesia de Martha Medeiros não é?

sejam "BEM-VINDOS À HOLANDA..."

Hoje minha amiga Simone me mostrou esse texto que extrai do blog dela: http://novoblogdogabi.blogspot.com
Simone foi um presente em 2010 e compartilho essa mensagem com vocês!
2011 será um ano de vitórias!!! Acreditem!!! Eu já tomei posse da minha vitória em Jesus!



Achei lindo demais e estou repassando aqui com os devidos créditos!
Aproveitem a leitura!

(1987 por Emily Perl Knisley)

Freqüentemente sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz uma criança com deficiência - uma tentativa de ajudar pessoas que não tem com quem compartilhar essa experiência única a entendê-la e imaginar como é vivenciá-la. Seria como... Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelangelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases simples em italiano. É tudo muito excitante. Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:
- "BEM-VINDO À HOLANDA!"
"Holanda!?! "diz você" o que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália ! Eu devia ter chegado à Itália. Toda minha vida eu sonhei em conhecer a Itália." Mas houve uma mudança de plano de vôo. Eles aterrisaram na Holanda e é lá que você deve ficar. A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente. Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.

É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas, após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor... e começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrandts e Van Goghs. Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália... e estão sempre comentando o tempo maravilhoso em passaram lá. E por toda a sua vida, você dirá: "Sim, lá era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado." E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora... porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa. Porém... se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não haver chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais... sobre a Holanda.

Este texto faz parte do arquivo do 'DEFNET' (Traduzido por Dr.ª. Mônica Ávila de Carvalho, mãe de Manuela em Cambuquira -MG, em 30/12/95)

BARULHOS

Ter um filho com necessidades especiais me faz questionar um monte de coisas. Em um minuto estou perfeitamente confortável em dizer “esqueça o que os outros pensam” e logo depois... Estou preocupada com o que os outros pensam.
Essa coisa de Autismo faz com que a gente se sinta nu. Metaforicamente. Continuem vestidos pessoal!
Vejam bem, antes dessa criança, eu costumava criar expectativas acerca dos comportamentos.
Como uma criança deveria agir em restaurantes, quietos e sentados ou como uma criança deveria agir, falar, numa recepção de consultório médico ou uma livraria. No topo dessas expectativas estava a crença de que o comportamento de uma criança era reflexo de como seus pais a estavam educando.
Então eu tive meu filho, que o comportamento nem é o pior, mas os problemas sensoriais que ele carrega, fazem com que ele não tolere certos locais ou cheiros e as vezes chora bem alto ou faz barulhos para compensar, olha que eu não estou falando aqui de problemas em hotéis 5 estrelas não, é dos lugares mais simples mais corriqueiros que me encontro nessa condição.
A primeira preocupação é com o barulho, se vai incomodar as pessoas que estão conosco ou se vão incomodar as pessoas ao redor. O que essas pessoas vão pensar de mim como mãe se eu não tentar ou conseguir alcamá-lo? O que elas pensarão do meu filho que está fazendo barulhos estranhos? Vão pensar que ele é perturbado mentalmente? Como ele será aceito na comunidade em que vive?
Viram como barulhos de repente se tornam um problemão que poderá afetar sua vida? Sim, sou uma mãe com necessidades especiais. E sou boa nisso!
Pode parar mamãe, pare por aqui!
Essa é uma visão pessimista do seu filho. Você me escutou, é pessimismo! E tem três Pês: Pessoal, Permanente e Perseverante.
Então porque toda essa preocupação com barulhos? Era eu e meu problema. Eu tinha que me desafiar a mudar isso, aceitar que está tudo bem para meu filho fazer barulhos.
Porque NÃO é um problema de comportamento e não é um problema de educação doméstica! E tenho uma coisa a dizer: Não estou mais dando a mínima para o que estão pensando de mim como mãe, mas me IMPORTO realmente do que pensam do meu filho, isto porque ele está AUTISTA, e me preocupo em como ele será aceito e realmente quero que ele seja aceito.
Os barulhos são um mecanismo de defesa sensorial para compensar os ruídos externos que incomodam, ele usa sua voz para bloquear esses ataques sensoriais, ou ele chuta a cadeira da frente na Igreja porque está ansioso, sim ele faz essas coisas que você pode não entender.
Mas esse é um problema seu, certo?
Nesses dias acho muito estranho esse comportamento “normal” das pessoas que não conversam mais. Hoje as pessoas estão estabelecendo padrões de comportamento e estão se brutalizando, ao entrar no elevador, ninguém se olha, nem sequer dão Bom-dia... É esse o padrão atual de comportamento? É errado crianças quererem conversar com seus pais nos consultórios? Ou todos tem que ficar quietinhos?
As pessoas reagem de formas diferentes, em locais diferentes, com pessoas diferentes. Reagem diferentemente à ansiedade. Eu, vou te chamar para conversar... Angustiante não? Estou na minha pequena missão de mater o mundo interagindo. Comigo. Com meu filho.
Então tenho que dizer para as pessoas que acordem antes que fiquemos todos atônitos e sem reação ao mundo, às pequenas coisas que acontecem e que não são mais perceptíveis, mas que para os AUTISTAS, até o raio de sol entrando pela janela, ou fazendo refletir o pó dentro do carro é algo belo e merece ser observado!
Então vou continuar me questionado, vou continuar fazendo as mesmas perguntas e outras. As preocupações sobre meu filho estar fazendo barulhos não são sobre meu filho, mas sobre MIM e minhas percepções... Então, porque não posso aceitar o julgamento das outras pessoas? Será que posso ser tão tolerante com essas pessoas como sou com meu filho? Será que posso ver através do ponto de vista deles? Se não posso entender, será que posso pelo menos não julgá-los?
...Oh vejam! Digadigadiga!!!!! Não entenderam? Até Breve...

Dançando na escola

Depois de muito tempo sem postar nada hoje resolvi dar uma passadinha por aqui e registrar: Marcelo ama dançar!!
Segunda passada foi aniversário dele, fizemos um bolinho, arrumei a mesa, coloquei docinhos e enfeites comprados na Castro e Silva em Fortaleza.
Gastei R$70,00 com enfeites, e balões, uma pechincha!rsrsrsrs
Arrumamos o rapaz de Woody, o cowboy do Toy Story, e ele ficou incrível! Tiramos várias fotos que depois postarei por aqui quando eu aprender a fazer isso!
Mas o fato é que o rapaz de 3 anos de idade dança, ele dança muito, adora dançar. Mas para ele dançar é preciso estar na escola, no meio dos iguais a ele! Lá descobri que ele corre, abraça os amigos e faz fila, é o maquinista da filinha na hora de entrar na sala de aula.
Um dia me emocionei tanto que saí da escola chorando, fiquei pensando o que as outras pessoas devem ter pensado... uma mãe que chora porque vê seu filho na fila!rsrs
O fato é que choro de felicidade, sou muito feliz com a família que tenho e Marcelo é maravilhoso, tem o sorriso dos Marcelos!!!

PEQUENO PRÍNCIPE: A RAPOSA SERIA AUTISTA?
Me emocionei ao ler esse texto postado no Blog VIVÊNCIAS AUTÍSTICAS de Nilton Salvador, realmente nos faz chorar!

Em uma palestra sobre Autismo em São Paulo, uma francesa citou O Pequeno Príncipe de Antoine de Saint-Exupéry. Capítulo XXI.
Neste capítulo o principezinho propõe a uma raposa que brinque com ele porque ele estava triste. Ela responde:


"... - Eu não posso brincar contigo. Não me cativaram ainda.
- O que quer dizer cativar?
- É uma coisa muito esquecida, disse a raposa, significa criar laços.
...
- O que é preciso fazer? Perguntou o principezinho.
- É preciso ser paciente, respondeu a raposa. Tu te sentarás primeiro um pouco longe de mim, assim na relva. Eu te olharei com o canto do olho e tu não dirás nada. A linguagem é uma fonte de mal entendidos. Mas cada dia te sentarás mais perto..."
Quem tem um filhinho autista lembrou de alguém?


Tem mais:


" No dia seguinte o principezinho voltou.
- Teria sido melhor voltares à mesma hora. Se tu vens, por exemplo, às quatro da tarde, desde as três eu começarei a ser feliz. Quanto mais a hora for chegando, mais eu me sentirei feliz. Às quatro horas então ficarei inquieta e agitada: descobrirei o preço da felicidade. Mas se tu vens a qualquer momento, nunca saberei a hora de preparar o coração... É preciso ritos.
- Que é um rito? Perguntou o principezinho.
- É uma coisa muito esquecida também, disse a raposa. É o que faz com que um dia seja diferente dos outros dias; uma hora das outras horas..."
Será que a raposa do livro é autista?
Ou será que somente a raposa e os autistas lembram das coisas que já estão muito esquecidas?
Lindo não, toda vez que leio choro.
Texto postado pela associada: Diva Santos na Lista Autismo no Brasi